‘Als patiënt wil je zonder twijfel weten: ik krijg de beste behandeling’
20 april 2021
In memoriam: Willem Brethouwer
Tot ons verdriet is Willem Brethouwer op 7 februari 2021 overleden aan de gevolgen van alvleesklierkanker. Willem deelde zijn verhaal in vlogs en blogs. Altijd positief, altijd eerlijk en altijd vol levenskracht. Als voorvechter van het Deltaplan Alvleesklierkanker heeft hij met zijn tomeloze energie een belangrijke bijdrage geleverd aan het mogelijk maken van een betere toekomst voor alvleesklierkankerpatiënten. Wij wensen zijn familie en naasten alle kracht en sterkte toe met dit verlies.
Willem Brethouwer (62) kreeg in 2017 de diagnose alvleesklierkanker. En ja, dat zette zijn leven compleet op zijn kop. Maar in plaats van bij de pakken neer te zitten, zocht hij actief naar de beste behandeling. Wanneer je als patiënt verzekerd bent van de beste behandelmethode, kan dat het verschil maken tussen leven of dood of helpen een optimale kwaliteit van leven te behouden. Willem heeft dit aan den lijve ondervonden en weet dus als geen ander hoe belangrijk dat is. Daarom is hij voorvechter van het Deltaplan Alvleesklierkanker.
Het is een intensieve periode geweest, maar inmiddels gaat het goed met Willem. ‘Ik heb geluk gehad’, beseft hij. ‘De statistieken liegen er niet om. Ik ben één van de weinigen bij wie alvleesklierkanker succesvol behandeld is. Ik weet als geen ander dat de juiste behandelmethode levensreddend kan zijn. Ik heb netwerken aangeboord, heb de juiste professionals om me heen kunnen verzamelen. Dat is mijn redding geweest. Al ben ik er van overtuigd dat dat in Nederland niet zou moeten kunnen. Als patiënt moet je ten alle tijden verzekerd zijn van de beste behandelmethode.’
Hoop en vrees
‘Het begon allemaal met vage klachten in 2017’, vertelt Willem. ‘Ik had veel jeuk in mijn lijf. Jeuk van binnenuit. Ik bezocht de huisarts. Na meerdere bloedonderzoeken bleken mijn bloedwaarden niet goed te zijn. Ik belandde bij de spoedeisende hulp.’ Willem onderging daar echo’s en een CT-scan. Een diagnose bleef uit, maar één ding was duidelijk: er was iets flink mis. ‘Ik kreeg de boodschap mee naar huis dat ik de volgende dag al mijn werk zou moeten overdragen. Als directeur van een marktonderzoeksbureau is mijn werk mijn leven. Dat ging dan ook volledig tegen mijn natuur in.’ Een paar dagen later sloeg de diagnose in als een donderslag bij heldere hemel. Willem blijkt alvleesklierkanker te hebben.
'Er volgde een periode vol onzekerheid. Zou het nog te behandelen zijn?'
Overdonderd
‘Ik wist dat alvleesklierkanker één van de moeilijkst te behandelen soorten kanker is. Om te kijken of ik nog in aanmerking zou komen voor een operatie, zou ik een extra CT-scan ondergaan. Intussen kreeg ik veel complicaties: van darmkoliek tot een galblaasontsteking. Ik heb 10 dagen in het ziekenhuis gelegen. Echter: er was hoop. Hoop die even later de grond in geboord zou worden, al wist ik dat toen nog niet. Ik kon geopereerd worden, werd gezegd. Ik werd klaargestoomd voor een operatie. Ik zal die bewuste dag nooit vergeten’, verzucht hij. ‘Ik verwachtte een behandelplan te krijgen voor een zogeheten whipple operatie, maar kreeg een heel ander gesprek met de chirurg. De operatie bleek toch niet door te kunnen gaan. Er was namelijk een verdachte levercirrose geconstateerd. In combinatie met een gecompliceerd bloedvatenstelsel in de buik zou een operatie fataal kunnen worden. Compleet overdonderd werd ik naar huis gestuurd. Ik zou niet lang meer te leven hebben.’
Een stout plan
Willem liet het er niet bij zitten. Gelukkig niet. Hij vroeg een second opinion aan en kwam zo bij een arts in een ander academisch centrum aan tafel. ‘De arts zei: ‘Willem, we gaan een stout plan maken. Ik ga je opereren. Het wordt complex. Het wordt heftig. Maar we gaan het doen.’ Ik was gewaarschuwd.’ De operatie verliep gelukkig goed. Willems’ galblaas, twaalfvingerige darm, een aantal galwegen en de kop van zijn alvleesklier werden verwijderd. Het hersteltraject was intensief en ging gepaard met veel pijn en onzekerheid. ‘Ik boorde mijn hele netwerk aan, maar wilde niet het internet afspeuren. Hoe kom ik tot de best passende behandeling gericht op snel herstel? En hoe zorg ik nu het beste voor mijn lijf met voeding en beweging? Ik zette alles op alles om aan te komen. Maar omdat ik als nieuwe Diabetes type 1-patiënt niet teveel koolhydraten en vetten kon verdragen, was dat een grote uitdaging. Ik zocht hulp bij professionals. Zo kon ik mijn wens, een snel herstel, kenbaar maken. Er werd naar mij geluisterd, maar af en toe werd ik ook afgeremd. Ik wilde te snel.’
Later zou blijken dat Willem geen uitzaaiingen had. ‘Een groot geluk’, verzucht Willem. ‘Wel onderging ik een half jaar lang een intensieve chemokuur, om eventuele uitzaaiingen alsnog in de kiem te smoren. Ook dat was weer een periode vol ups en downs.’ Inmiddels is Willem sterker dan ooit. Hij voelt zich goed. Is nog altijd even sportief. En gaat weer vol voor zijn passie: zijn werk en zijn familie.
Verschil maken
Willem beseft: ‘Ik heb geluk gehad. Uiteindelijk heb ik een behandeling gekregen die helemaal paste bij mijn situatie. Het is ongelooflijk belangrijk dat patiënt én arts ervan verzekerd zijn dat iemand de beste behandeling krijgt en geeft. Als dat bij mij niet was gebeurd, was ik opgegeven en restte mij palliatieve zorg. ‘De beste behandeling’ betekent voor mij dat de arts of verpleegkundige weet wat past bij jou als patiënt. En daar vervolgens ook op aansluit.’
‘Die wetenschap maakt mij voorvechter van het Deltaplan Alvleesklierkanker. Zo zorgen we samen voor een netwerk waarin artsen snel kunnen schakelen met experts en collega’s. Een netwerk dat kennis voor alle medische centra toegankelijk maakt. Waardoor de nieuwste wetenschappelijke inzichten snel kunnen worden geïmplementeerd. Zodat je als patiënt, indien nodig, snel in het meest geschikte ziekenhuis kan worden behandeld.’
Addie, Johan en een deel hun gezin stonden vorig jaar samen op Ameland, vastberaden om 50 kilometer te fietsen voor het Deltaplan Alvleesklierkanker. Johan was al ernstig ziek, maar bleef sterk. De dag werd onvergetelijk, vol betekenis en emotie. "Het was een dag met een gouden rand," herinnert Addie zich.
