Jouw donatie maakt het verschil

Help ons mee een versnelling aan te brengen in de aanpak van alvleesklierkanker.

Jouw donatie maakt het verschil

Steun betrouwbare voorlichting en onderzoek.

doneer

Home
Nieuws
BLOG Willem: ‘Stel de meest gekke of bizarre vragen’

Lees voor

BLOG Willem: ‘Stel de meest gekke of bizarre vragen’

29 mei 2020

Tot ons verdriet is Willem Brethouwer op 7 februari 2021 overleden aan de gevolgen van alvleesklierkanker. Willem deelde zijn verhaal in vlogs en blogs. Altijd positief, altijd eerlijk en altijd vol levenskracht. Als voorvechter van het Deltaplan Alvleesklierkanker heeft hij met zijn tomeloze energie een belangrijke bijdrage geleverd aan het mogelijk maken van een betere toekomst voor alvleesklierkankerpatiënten. Wij wensen zijn familie en naasten alle kracht en sterkte toe met dit verlies.

Lees hier het in memoriam

Het is alweer even geleden dat ik alle trouwe volgers op de hoogte heb gebracht van het wel en wee van mijn gezondheid. Laat ik vooropstellen dat ik me enorm gesteund voel door alle reacties, mailtjes en berichtjes die telkens na zo’n update op me afkomen. Het is op het hartverwarmende af en ik dank jullie voor de moeite die jullie getroosten om mij telkens weer een hart onder de riem te steken.

Eerst nog even de stand van zaken. Ik ben medio mei de magische grens van 3 jaar overleving gepasseerd. Mijn vrouw en ik hebben daar wel even bij stil gestaan, want het is natuurlijk niet niks. En waaraan heb ik dat verdiend? Voor mezelf houd ik vol dat ieder mens uniek is en dat statistieken over grote aantallen gaan. Dus ook ik heb als individuele patiënt gewoon een kans om elke dag weer een nieuwe dag toe te voegen aan mijn leven.

Hectisch

De afgelopen maanden waren desondanks wel hectisch. Volgens Corona zit ik in de risicogroep en dus houd ik me gewoon aan de regels. Dus de zakdoeken liggen al maanden onaangeroerd in de kast, ik was vaak mijn handen en blijf uit de drukte. Nu wil het toeval dat we ook verhuisd zijn naar een heerlijke plek op de Veluwe. Gezonde lucht en het geluid van vogeltjes maken me s morgens wakker. Uit onderzoek blijkt dat mensen ‘goede slaap’ het allerbelangrijkste vinden om jezelf gezond en fit te voelen, en gelukkig gaat dat slapen me heel goed af! Een ouwe mannenkwaal om s nachts af en toe eens te plassen, neem ik maar op de koop toe. Wakker liggen van zorgen doe ik niet. Ook dan gebruik ik nog vaak mijn eigen 5 seconden regel…na 5 tellen de negatieve of zorgelijke gedachte gewoon opbergen…Makkelijker gezegd dan gedaan, maar voor mij werkt het.

Eten en bewegen gaat ook goed. Om mezelf te dwingen loop ik elke dag met de hond (die moet toch ook uit) en werk ik een paar uurtjes vanuit huis (net zoals heel veel andere Nederlanders). ’s Middags rust ik wel, want de chemomaanden in februari en maart hebben er wel ingehakt. In het begin had ik ook niet zo veel zin in van alles en nog wat. Inmiddels ben ik best wel actief, dus gaat een middag rust er wel in.

Vervlogen hoop

Begin april heeft een CT scan uitgewezen dat de tumor op zich niet groeide. Dat was het goede nieuws. Een paar weken later weet ik echter dat dat geen garantie is op een positief vervolg. Wat is er aan de hand? Als de tumor stabiel zou blijven, zou er mogelijk een vervolgbehandeling in de vorm van een bestraling of ingreep mogelijk zijn. Helaas vervloog de hoop al snel nadat diverse specialisten aangaven dat de tumor te verstrengeld in de buikholte zit, tegen de slagader aan, en bovendien nog eens flink van lengte is…Tja dan ben je snel uitgepraat.

Bizarre vragen

Maar ik heb toch nog wel even in mijn netwerk van oncologen rondgevraagd en toch nog weer wat nieuwe wegen ontdekt. Zo ga ik binnenkort in gesprek met het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis om mijn verhaal daar nog eens te doen. Ik geloof echt in de uniekheid van iedere case, en als meerdere specialisten als expert kijken, krijg je meerdere meningen. Ik weet dat ik op zoek ben naar de gouden bal, dus help graag een handje mee. Mijn tip: stel vragen, de meest gekke of bizarre vragen. Het gaat er om dat de arts zich echt even anders verdiept in uw situatie dan men normaal gesproken doet. Natuurlijk zou iedere arts en ieder mens dat moeten doen, maar dan kan het helpen dat u die ene onverwachte vraag stelt. En straal ook uit dat u er nog voor wilt gaan! Want een (mentaal) fitte patiënt is een zegen voor de zorg!

Meer ervaringsverhalen

Een dag met een gouden rand

Addie, Johan en een deel hun gezin stonden vorig jaar samen op Ameland, vastberaden om 50 kilometer te fietsen voor het Deltaplan Alvleesklierkanker. Johan was al ernstig ziek, maar bleef sterk. De dag werd onvergetelijk, vol betekenis en emotie. "Het was een dag met een gouden rand," herinnert Addie zich.

31 oktober 2024