“De hele dag netflixen is niets voor mij”

Het is september 2021 als de nieuwste James Bond-film in première gaat: No time to die. Op die dag krijgt Pex te horen dat hij een tumor heeft in de staart van zijn alvleesklier. Op dat moment woont hij in Berlijn, waar hij werkt op de ambassade. De diagnose verandert zijn leven; hij verhuist terug naar zijn geliefde Leiden. Maar hij is er nog steeds, ‘no time to die’ werd zijn motto: “Ik blijf bezig met allerlei activiteiten, ik heb geen tijd om over een spoedig einde na te denken.”

De diagnose volgt op een jaar heen en weer naar de huisarts vanwege rugpijn. Nadat Pex ook darmproblemen kreeg, kon hij bij een specialist een CT-scan laten maken. “Eerlijk gezegd wist ik nog net dat ik een alvleesklier had, maar niet wat deze deed of waar het zat. De huisarts was heel laconiek geweest, maar nu werd het ineens bereserieus.” Al snel volgde een kijkoperatie, die duidelijk maakte dat hij uitzaaiingen in de buikwand en lever had. “Een operatie was op dat moment geen optie, de chirurg gaf heel duidelijk aan dat ik nog maar zes tot negen maanden te leven had.”

Urenlang de hik

De keuze voor wel of niet behandelen was een makkelijke voor Pex. “Het gaat me niet per sé om maanden of jaren erbij, maar om de kwaliteit van leven.” Hij begon met de gebruikelijke therapie Folfirinox eens in de veertien dagen, drie dagen achter elkaar. “Ik ben heel nuchter, de wetenschap heeft die chemotherapie bedacht. Als dat beter is, ga ik dat gewoon doen.” Helaas kreeg hij alle bijwerkingen uit het boekje: misselijkheid, last van zijn darmen, heel moe, jeuk en heel veel last van de hik. “Normaal hebben mensen twintig minuten de hik, bij mij kan het wel twee of drie uur duren. Dat is enorm vermoeiend en bijvoorbeeld vlak voor bedtijd geen doen.”

Iedere derde week wat leuks

Al met al was de therapie op deze manier te zwaar, dus de artsen besloten af te schakelen naar eens in de drie weken, en de dosis op 75 procent. “Het was nog steeds geen pretje, maar het scheelde enorm. Elke derde week kon ik leuke dingen gaan doen.” Ondertussen was Pex terugverhuisd naar Leiden, de therapie ging naadloos mee naar Nederland. Na elf keer chemotherapie had hij het helemaal gehad. De tumormarker was netjes gezakt en hij hoefde de twaalfde kuur gelukkig niet te doen. Negen maanden lang kon hij bijkomen, tot de artsen bij een CT-scan uitzaaiingen in de milt ontdekten. “Tsja, die Folfirinox had goed gewerkt, dus ik wist al wat er zou komen. Ik keek er niet naar uit, maar opgeven was echt geen optie, ik wilde door.” Hij heeft nu net zijn tiende kuur afgerond, en een paar weken geleden werd hij goedgekeurd voor een operatie. “De arts kwam naar me toe om de voor- en nadelen van opereren te bespreken. Dat gesprek ging toch wel veel over de nadelen, de complicaties. Maar ik ben in goede conditie, heb veel gesport, ben geen kilo afgevallen. Ik kan het aan.”

Bezig blijven

In de negen maanden rust, maar ook tijdens zijn chemotherapieën bleef Pex actief: hij sprak met vrienden af, maakte reizen, sportte, bezocht veel het theater. En hij werd lid van het bestuur van patiëntenvereniging Living With Hope. “Thuis netflixen is leuk, maar dat zag ik niet zitten voor altijd. Ik wilde wat voor andere patiënten doen. Nu hou ik me bezig met het organiseren van lotgenotenbijeenkomsten, de hulplijn en ik maak me sterk voor een woordenboek waar de ingewikkelde termen die bij kanker spelen, in makkelijke Nederlandse woorden worden uitgelegd. Begin van het jaar komt deze online.” Hij mist zijn werk, het ritme van acht uur per dag. Gelukkig kan hij met deze bestuursfunctie ook echt wat bijdragen aan de samenleving. “En het is voor mijzelf ook een soort therapie. Afgelopen zaterdag zaten we met tachtig patiënten (‘lotgenoten’) in een zaal, dan kijk ik wel rond en kan ik denken: daar doen we toch goed aan, dat we dit organiseren.”

In de tweede week van januari wordt Pex geopereerd, een spannende tijd dus nu. “Het is een verschrikkelijke ziekte, het blijft zo dat vijf procent van de patiënten maar de vijf jaar na de diagnose haalt. Dat geldt ook voor mensen die geopereerd zijn. Maar ik rekende op negen maanden, inmiddels zit ik op maand 27.”

Door internationale samenwerking kon de therapie van Pex makkelijk van Duitsland naar Nederland verhuizen. Het Deltaplan Alvleesklierkanker zet zich hier ook voor in. Pex steunt het Deltaplan, zo zamelde hij tot drie keer toe geld in voor zijn fietstochten: twee keer op Ameland en een keer langs de Vecht. Help jij ook mee?

Meer ervaringsverhalen

Een dag met een gouden rand

Addie, Johan en een deel hun gezin stonden vorig jaar samen op Ameland, vastberaden om 50 kilometer te fietsen voor het Deltaplan Alvleesklierkanker. Johan was al ernstig ziek, maar bleef sterk. De dag werd onvergetelijk, vol betekenis en emotie. "Het was een dag met een gouden rand," herinnert Addie zich.

31 oktober 2024