Een jaarcontract met het ziekenhuis

Marion (55) struikelt bijna over haar woorden om al haar ervaringen van het afgelopen jaar te kunnen vertellen. Haar positieve aard en vechtersmentaliteit klinken in alles door, ondanks de zware periode sinds haar diagnose alvleesklierkanker. Ze houdt niet alleen hoop, maar een rotsvast vertrouwen in de toekomst. “Ik doe het stap voor stap. En ik ben nu bezig met beter worden.”

Toen Marion begin dit jaar pijn achter haar borstbeen en boven in haar rug kreeg, kwam ze via de huisarts al snel bij de MDL-arts terecht. “Ik zie alles positief tegemoet, maar ziekenhuizen vind ik doodeng. Daar ben ik echt een neuroot in. Dus toen ik een afspraak had om galstenen te laten verwijderen, vond ik dat echt heel spannend.” Helaas werden geen galstenen gevonden. De artsen spraken van een ‘ruimte-innemend proces’; ze konden zien dat er iets in de weg zat, maar niet duiden wat dat precies was. Na een endo-echoscopie, waarbij biopten waren genomen, werd de uitslag door de MDL arts bekend gemaakt. De specialist haalde haar en haar man op uit de wachtkamer voor de uitslag. “Ik zag het direct al. De arts bleef me maar aankijken. Ondanks zijn mondkapje was het direct duidelijk.” Er was kanker in de kop van de alvleesklier vastgesteld. “Ik schrok wel, maar ik kon direct doorschakelen. Wat gaan we eraan doen? Wat is nog mogelijk? Ik wilde direct door.”

Bijdrage aan de maatschappij

De uitslag van de scan om te bepalen of er uitzaaiingen waren, ervaarde Marion als het zwaarst in het hele proces. “Ik stierf duizend doden. Ik dacht, ik ga gewoon niet mee naar dat kamertje, ik blijf in de wachtkamer zitten. Maar toen de arts kwam las ik zijn gezicht weer, het gaf me de moed naar binnen te gaan. En gelukkig, het was goed nieuws.” Ze mocht het behandeltraject in, aan de slag voor genezing. Daarmee neemt Marion ook deel aan drie verschillende studies. “Zo onderzoekt de studie PREOPANC-3 of het toedienen van een gedeelte van de chemotherapie (FOLFIRINOX) voorafgaand aan de operatie leidt tot een langere overleving en betere kwaliteit van leven dan het toedienen van de chemotherapie na de operatie. Fijn voor mezelf natuurlijk, maar ik vind elke studie, elke cent en elke vorm van aandacht die naar alvleesklierkanker gaat, zo welkom. Ik draag daar graag aan bij, het kost me immers nauwelijks moeite. Ik heb toch een jaarcontract met het ziekenhuis, dan vul ik af en toe wil een extra vragenlijst in. Dit is nu mijn bijdrage aan de maatschappij.”

Anders dan een depressie, maar ook hetzelfde

Eerder in haar leven had Marion last gehad van depressies. Aan het begin van dit jaar dacht ze dat ze weer een depressie zou krijgen. “Ik had mijn signaleringsplan er alweer bij gepakt, klaar voor een winterdepressie. Maar nu is het anders. “Gisteren bijvoorbeeld voelde ik me lichamelijk slecht, dan slaat mijn stemming snel om. Precies andersom als voorheen: toen voelde ik me mentaal slecht en dat had lichamelijke gevolgen. Maar het grote verschil is dat ik me tijdens mijn depressies vaak alleen voelde. Daar rust nog echt een taboe op. Ik krijg nu heel veel aandacht en kaartjes, dat is heel mooi. Een paar jaar geleden dacht ik nog zeer negatief over mezelf. Gelukkig is dat veranderd en zie ik nu hoe rijk ik ben met mijn partner, dochters en kleinkinderen.”

Stap voor stap

Marion is nu zo druk bezig met beter worden, dat ze niet te veel nadenkt over de andere optie. “Ik schuif het verdriet en nadenken over de dood nog voor me uit. Als de kanker terugkomt straks, ga ik met mijn omgeving in gesprek. Ik ben een control freak, euthanasie past in dat beeld, alles in overleg met mijn omgeving uiteraard. Maar dat zien we dan wel. Mijn partner en dochters hebben er wel meer moeite mee. Volgens mij kan je beter zelf ziek zijn, dan je naaste, je bent zo machteloos. Iedereen die ik belde met het nieuws, was in paniek. Ik vond het heel erg dat ik ze aan het huilen maakte. Tegelijkertijd probeer ik me echt te focussen op waar ik nu mee bezig ben, en dat is beter worden. We moeten er niet te lichtvaardig over denken, maar ik wil ook niet dag in, dag uit in treurnis zijn. Ik bekijk het stap voor stap. Ik wil graag nog veel ouder worden, maar ik kan ook nuchter blijven denken: als het fout is, is het fout. Het leven is eindig. Dan komt het wel te vroeg, maar het hoort er ook bij. Niet alles is maakbaar.”

Delen om te helpen

Marion leest regelmatig via het Deltaplan Alvleesklierkanker de ervaringen van anderen. “Ik wil niet op de voorgrond, maar als het ook maar één persoon helpt, wil ik graag mijn verhaal delen. Zo kunnen anderen er weer moed uit putten. En meer bekendheid voor het Deltaplan vind ik erg belangrijk; zo komt er ook meer aandacht voor de onderzoeken. Dat is de sleutel.”

Het Deltaplan Alvleesklierkanker maakt meer onderzoek mogelijk. Zo worden regelmatig nieuwe doorbraken bereikt. Help jij ook verder onderzoek stimuleren?

Meer ervaringsverhalen

Een dag met een gouden rand

Addie, Johan en een deel hun gezin stonden vorig jaar samen op Ameland, vastberaden om 50 kilometer te fietsen voor het Deltaplan Alvleesklierkanker. Johan was al ernstig ziek, maar bleef sterk. De dag werd onvergetelijk, vol betekenis en emotie. "Het was een dag met een gouden rand," herinnert Addie zich.

31 oktober 2024