“Ik leef dag voor dag”

Met rugpijn ga je naar de fysio. Tenminste, dat was de eerste, logische stap van Andre toen hij meer dan een jaar geleden rugklachten kreeg. Hij kreeg oefeningen, maar de pijn ging niet weg. Waren het misschien gal- of nierstenen? Ook niet, want uit de bloedtesten en de echo bij de huisarts kwam niets geks. En de pijn bleef. Daarnaast viel hij in korte tijd tien kilo af en zijn bloedsuikerspiegel schommelde ineens enorm.

“Het was de diabetesverpleegkundige die de combinatie met het afvallen en mijn bloedsuikerspiegel niet vertrouwde en voorstelde een CT-scan te laten maken. Ik zal het nooit vergeten, de huisarts belde ons op 5 juli 2022 ‘s avonds: het was mis. Ik had een tumor van zes centimeter in mijn alvleesklier. Een operatie was geen optie omdat een deel van de tumor een knooppunt van aderen omarmde. De MDL-arts zei dat hij niet wist of ik de kerst ging halen en of een chemo wel zin had. Het voelde als mijn doodvonnis.”

De oncoloog van Andre wilde de chemo toch wel proberen. Hij krijgt twaalf zware chemo’s, de laatste in maart 2023.

“Ik ben nu wel veel moe en moet veel slapen. Daarnaast heb ik veel last gehad van pijn want de tumor drukt op zenuwen. Ik ben zelfs twee keer opgenomen in het ziekenhuis, omdat de pijn ondraaglijk werd. Binnenkort krijg ik weer een scan. Afhankelijk van wat er uit die scan komt, gaan we de volgende stap bepalen. Misschien krijg ik dan weer chemo. In ieder geval is alles wat we doen levensverlengend, want ik word nooit meer beter. Aan de andere kant leef ik nu al een jaar na mijn diagnose. Dat hadden we ook nooit gedacht.”

“Mijn oncoloog was vanaf het begin gemotiveerd om mijn leven te verlengen en hij gaf mij hoop. Dat is zo ontzettend belangrijk geweest voor mij en mijn vrouw Ria. Ik ben sowieso heel erg blij met mijn huisarts, de diabetesverpleegkundige en mijn oncoloog. Mijn klachten werden snel serieus genomen en de signalen werden goed opgemerkt. Daardoor is er snel onderzoek gedaan. Ik raad iedereen aan om op deze signalen scherp te blijven.”

Deltaplan Alvleesklierkanker is een landelijke samenwerkingsverband tussen de 15 expertisecentra verenigd in de Dutch Pancreatic Cancer Group, de Maag Lever Darm Stichting, en het patiëntenplatform Living With Hope. Andre heeft het Deltaplan opgenomen in zijn testament.

“De realiteit is dat we nu af en toe bezig zijn met het einde van mijn leven. We denken na over de uitvaart en hebben mijn testament geregeld. Ik heb het Deltaplan Alvleesklierkanker in mijn testament opgenomen en ik wil een bedrag nalaten. Omdat ik weet wat het inhoudt om deze diagnose te krijgen. Wat het doet met een mens. Voor mij is het te laat, maar ik hoop dat anderen in de toekomst beter geholpen kunnen worden. Bijvoorbeeld doordat het al in een vroeg stadium op te sporen is. Daar is onderzoek voor nodig en op deze manier wil ik daar aan bijdragen.”

“Alvleesklierkanker is een vrij specifieke vorm van kanker. Het is ontzettend moeilijk te behandelen. Operaties zijn meestal niet mogelijk, omdat het orgaan zo moeilijk ligt. Daardoor is er weinig hoop. Er is ook weinig over bekend. Het is wat mij betreft belangrijk dat we vooral hoop creëren voor mensen die nu of in de toekomst deze ziekte hebben. En dat kan volgens mij alleen met meer onderzoek. Daarnaast is het belangrijk dat patiënten goed begeleid worden. Als je deze diagnose krijgt, dan komt er veel informatie op je af. Voor sommige mensen is dat moeilijk te begrijpen. Daar moet meer aandacht voor zijn en daar speelt het Deltaplan een sleutelrol in.”

“Ik ben mijn vrouw enorm dankbaar, zij is mijn mantelzorger en zorgt voor mij. Mantelzorgers worden vaak onderschat. We kijken samen naar wat ik nog wel kan en nemen de tijd voor leuke dingen. Het klinkt zo cliché, maar het is echt waar: pluk de dag!

Meer ervaringsverhalen

Een dag met een gouden rand

Addie, Johan en een deel hun gezin stonden vorig jaar samen op Ameland, vastberaden om 50 kilometer te fietsen voor het Deltaplan Alvleesklierkanker. Johan was al ernstig ziek, maar bleef sterk. De dag werd onvergetelijk, vol betekenis en emotie. "Het was een dag met een gouden rand," herinnert Addie zich.

31 oktober 2024