‘Ik wil dezelfde zijn als ik altijd was’

Rob (59) is positief ingesteld, nuchter en geniet van tijd met familie en vrienden. Daar heeft de diagnose uitgezaaide alvleesklierkanker in februari niets aan veranderd. Genezing is niet mogelijk, maar hij vecht hard door voor een zo lang en waardevol mogelijk leven. Geen bucketlists of fatalistische gesprekken, Rob geniet nu nog meer van zijn gewone dagelijkse bezigheden.

Tijdens een operatie om een ontstoken galblaas te verwijderen, vonden artsen bij Rob een tumor op de alvleesklier en op de galblaas, met diverse uitzaaiingen. De chirurg belde als beloofd direct na de operatie Robs vrouw en vertelde haar wat ze hadden gezien. Toen Rob dus blij naar huis belde om te vertellen dat hij weer wakker was, moest zijn vrouw het moeilijke nieuws brengen. “Ze kwam gelukkig snel naar het ziekenhuis, en de chirurg kwam kort daarna ook langs. Die was heel duidelijk: tumoren en uitzaaiingen, geen hoop op beterschap. Ik kon alleen maar denken: over drie maanden ben ik er niet meer. Gelukkig gaf de oncoloog het later iets genuanceerder weer: de gemiddelde levensverwachting zonder behandeling was een halfjaar, met behandeling elf maanden. Maar ja, ook dat zijn gemiddelden. Ik heb goede hoop dat ik het kan rekken.”

Alsof het over iemand anders ging

Rob schoot dus direct in de ‘vechtstand’, hoewel het eerste nieuws natuurlijk wel een schok was. “Eerst geloofde ik het niet, alsof het over iemand anders ging. Je moet gewoon echt wennen dat dit nu de nieuwe realiteit is. Ik ben gelukkig nooit bang geweest om dood te gaan, maar ik ben tegelijkertijd echt nog niet zover dat ik mijn vrouw en twee kinderen zonder mezelf verder wil laten gaan. Ik zie dan ook maar een optie: zo lang mogelijk proberen te rekken en tegelijk een levenswaardig bestaan behouden.” Hij startte snel met chemokuren (Folfirinox). Ondanks de hobbels op zijn weg (twee kuren overgeslagen wegens ziekte, ontwikkeling van suikerziekte en een opstapeling van bijwerkingen) blijft Rob nuchter. “Bij het Deltaplan las ik over iemand die meer tijd tussen de chemokuren had. Dus dat leek me ook wel een goed plan, toen ik bijna mijn hele vrije week last ervan bleef houden. Dat gaan we dan nu proberen. Hopelijk blijft de tumor wel slinken”

Praktische problemen wegwerken geeft rust

Misschien heeft het te maken met zijn baan als financieel manager, misschien met zijn nuchtere inborst. Maar Rob ziet zeker ook de voordelen van deze fase. Zo kan hij praktische zaken regelen, alles goed achterlaten. “We hebben inmiddels uitgezocht dat mijn vrouw hier kan blijven wonen, mijn werk gaat er erg goed mee om en de kinderen kunnen doorgaan met hun studie. Daar hoef ik dus niet meer mee bezig te zijn, dat geeft me rust.” Hij vervolgt, lachend, “Het enige probleem is nu: ojee, ik ga dood.”

Genieten van het normale leven

Studerende kinderen, een grote vriendengroep, een weekje weg met zijn vrouw. Rob zoekt het geluk, ook nu, niet in de grootse gebaren of activiteiten. “Op de vraag ‘Wat zou je doen als je hoorde dat je nog maar kort te leven hebt?’ roepen mensen de vreemdste dingen. Maar als het erop aankomt, hoef ik echt niet parachute te springen of op vakantie naar verre landen. Het zijn de kleine simpele dingetjes: samen zijn met familie, het maakt niet veel uit wat we doen. Natuurlijk informeert iedereen even naar mijn ziekte en het is ook altijd op de achtergrond, maar daarna kletsen we gewoon lekker over hun nieuwe huis, vakanties of studies van de kinderen. Je kan in een hoekje zitten en jezelf zielig vinden, maar daar schiet je niets mee op. Ik geniet ervan als anderen genieten. Als mijn kinderen studeren of als een vriend foto’s van een mooie vakantie laat zien. Ik wil mijn leven zo lang mogelijk leven zoals ik gewend ben.”

Een mooi leven

De onzekerheid voelt voor Rob het zwaarste. “Ik weet dat het eindig is, maar hoe lang heb ik nog? Ben ik over drie maanden weg of duur het nog een jaar? Ik probeer niet te ver vooruit te kijken. In het begin ging dat ook heel goed, ik kon goed bij de dag leven. Nu heb ik daar toch wat meer moeite mee. Ik heb, naast de bijwerkingen van de chemokuren, fysiek nog nergens last van. Ik ga toch stiekem weer denken: wat als ik er over een jaar nog ben? Het is moeilijk om los te laten, niet te veel te hopen.” Tegelijkertijd is Rob, door het stoppen met werken, ook tot rust gekomen. “Ik ben gelukkig niet zo iemand die altijd te veel heeft gewerkt. Ik heb veel leuke dingen kunnen doen, waar ik nu nog eens extra van kan genieten.”

Robs diagnose is besproken binnen een team van artsen van diverse ziekenhuizen. Binnen het Deltaplan Alvleesklierkanker stimuleren we deze samenwerking tussen expertisecentra. Hierdoor wordt direct de beste behandeling duidelijk. Help jij dit verder te stimuleren?

Meer ervaringsverhalen

Een dag met een gouden rand

Addie, Johan en een deel hun gezin stonden vorig jaar samen op Ameland, vastberaden om 50 kilometer te fietsen voor het Deltaplan Alvleesklierkanker. Johan was al ernstig ziek, maar bleef sterk. De dag werd onvergetelijk, vol betekenis en emotie. "Het was een dag met een gouden rand," herinnert Addie zich.

31 oktober 2024