'Langzaamaan durf ik weer te leven.’

Sonja Hutschemakers (57) is in juni 2018 geopereerd aan alvleesklierkanker. De angst dat het terug komt, is er altijd. Ondertussen richt ze zich zo goed en zo kwaad als het gaat op de toekomst. En ze maakt zich hard voor de beste behandeling van alvleesklierkanker. Voor iedere patiënt. In heel Nederland.

Sonja heeft gewerkt als diabetesverpleegkundige, praktijkondersteuner bij huisartsen en in de thuiszorg, waar zij ook veel oncologiepatiënten zag. Ze heeft dus wel aardig wat gezien aan ziektes en symptomen. Toch had ze nog geen enkel vermoeden wat er aan de hand was toen ze zich in 2018 niet goed voelde. ‘Ik had wat vage klachten; was misselijk, mijn eten wilde niet zakken en soms was ik wat duizelig.’

Uit een MRI-scan volgde het vonnis. Alvleesklierkanker. ‘Door mijn werk wist ik er natuurlijk iets meer van af, dus mijn eerste gedachte was: ‘hier kan ik zomaar dood aan gaan, dit is echt heel slecht.’’ De arts zei er gelukkig wel direct achteraan dat het mogelijk geopereerd kon worden. ‘Ik wist dat opereren bij alvleesklierkanker bijna nooit kan, dus dat op zich was heel goed nieuws.’

‘Ik heb wel het pensioenfonds gebeld’

‘Ik dacht direct: laten we morgen opereren, haal dat ding er zo snel mogelijk uit.’ Maar het was nog een lange weg naar de operatie. Emotioneel een achtbaan, maar Sonja worstelde zich erdoorheen. ‘Ik heb het gevoel dat ik iedereen om me heen heb begeleid. Ik had weinig ruimte voor mijn eigen emoties, je gaat in overlevingsmodus. Maar ja, ik heb wel het pensioenfonds gebeld, zou ik alles wel goed achter kunnen laten als het toch niet goed zou gaan?’

‘Ik had meer tijd moeten nemen’

Het eerste wat Sonja deed toen ze wakker werd na de operatie, was op de klok kijken. ‘Het was 16:50. Toen wist ik dat ik was geopereerd, yes, nu ben ik aan zet.’ Maar ze was er nog niet. Toen ze net weer aan het opknappen was, kreeg ze te horen dat ze met een half jaar chemotherapie moest gaan beginnen. Een keuze die ze zelf moest maken. ‘Ze zeiden: binnen twaalf weken moet je beginnen, maar eerder is beter. Achteraf gezien had ik daar meer naar mezelf moeten luisteren, meer tijd moeten nemen. Het had een enorme impact op me.’

‘Ik had een continue angst dat het terug zou komen'

Sonja had de weg naar herstel ingezet. Maar vooral emotioneel kreeg ze nog een behoorlijke terugslag. ‘Je hebt zo dicht bij de dood gestaan, je ziet hoe relatief het leven is. Stel je voor, de kanker komt terug; ik dacht echt dat ik dat niet aan zou kunnen. Ik werd heel panisch; had een continue angst dat de kanker terug zou komen. Nog steeds check ik mezelf elke dag: ben ik niet afgevallen, voel ik me fit, heb ik nog voldoende eetlust, is m’n ontlasting en urine nog goed?’

‘Als patiënt ben je maar aan het zoeken, zoeken, zoeken’

‘Ik merk het ook om me heen, hoor. Veel patiënten zijn maar aan het zoeken, zoeken, zoeken: wat is het beste voor mij? Ik vraag me echt af: waarom hebben we niet gewoon gegarandeerd overal in Nederland de beste zorg beschikbaar? Het ligt nu nog te vaak aan je oncoloog wat hij of zij adviseert. Elke patiënt moet in elk ziekenhuis de beste zorg krijgen. Patiënten moeten daar niet over na hoeven denken, zij moeten zich kunnen focussen op hele andere dingen. Zeker omdat veel mensen bij deze ziekte zo weinig tijd hebben. Ik ben dan ook echt heel blij met het Deltaplan Alvleesklierkanker en dat er bijvoorbeeld hard gewerkt wordt aan een Keuzehulp Alvleesklierkanker. Veel mensen houden nu altijd het idee dat ze misschien elders meer kansen hadden gehad. Het Deltaplan Alvleesklierkanker zorgt ervoor dat je als patiënt, waar dan ook in Nederland, de beste behandeling krijgt.’

Wachten of direct beginnen?

Wachten met chemotherapie tot je klachten krijgt of er direct na diagnose aan beginnen? Het is een zware keuze voor veel patiënten én artsen om samen te maken bij uitgezaaide alvleesklierkanker. Dr. Simone Augustinus begeleidt een studie die meer duidelijkheid moet bieden in deze lastige situatie. Om zo een betere kwaliteit van leven voor patiënten te realiseren.

‘Hoe ervaar ik dat als Sonja 2.0?’

Ook door die zware emotionele periode worstelt ze zich heen en langzaam begint ze nu op te krabbelen. Tennis, veel wandelen, werken in de tuin, mindfulness en een cursus bloemsierkunst; het helpt Sonja langzaamaan weer hoop te krijgen. Corona beperkt daarin wel. ‘Misschien wil ik wel weer terug naar de zorg, of leerlingen begeleiden. Ik weet het nog niet. Maar er zijn nu zoveel regels, dat ik ook echt niet een dagje mee kan lopen. Ik wacht tot na corona en ga het dan aanvoelen. Hoe ik het ervaar als Sonja 2.0. Ik ben echt iemand anders geworden; ik zorg nu beter voor mezelf en kan beter aangeven wat voor mij goed voelt. Daardoor geniet ik veel meer van de kleine dingen. Ik had natuurlijk liever geen kanker gehad, maar dat heb ik wel echt daardoor geleerd.’

‘Steun het Deltaplan deze feestdagen'

Nog een laatste tip van Sonja: ‘Het is zo’n raar jaar, ik ga geen cadeautjes kopen voor kerst. Ik heb gedoneerd aan het Deltaplan Alvleesklierkanker en Living With Hope. Zij kunnen er veel mooiere dingen mee doen.’

Draag jij, net als Sonja, bij aan een betere toekomst voor alvleesklierkankerpatiënten?

Meer ervaringsverhalen

Een dag met een gouden rand

Addie, Johan en een deel hun gezin stonden vorig jaar samen op Ameland, vastberaden om 50 kilometer te fietsen voor het Deltaplan Alvleesklierkanker. Johan was al ernstig ziek, maar bleef sterk. De dag werd onvergetelijk, vol betekenis en emotie. "Het was een dag met een gouden rand," herinnert Addie zich.

31 oktober 2024