Tegen de wind in

Lang voelde ze zich schuldig dat zij er nog was, terwijl vele anderen alvleesklierkanker niet overleven. Maar inmiddels geniet Arja (67) volop van het leven. Des te meer na de heftige emotionele achtbaan, die ze een aantal jaar geleden meemaakte. “Zes jaar geleden lukte het me een keer niet tegen de wind in te fietsen. Ik ben afgestapt en heb het hele stuk huilend wandelend afgelegd. Een paar weken geleden fietste ik er weer, met tegenwind. Ik haalde zelfs iemand in. Kijk nou eens wat ik kan, letterlijk en figuurlijk tegen de wind in.”

Het is alweer een aantal jaar geleden, maar nog zo vers in het geheugen van Arja dat ze de exacte data zo kan opnoemen. In 2014 kwam ze vanwege buikklachten en verminderde trek via de huisarts bij de spoedeisende hulp terecht. Na een aantal onderzoeken kreeg ze op 16 juli de diagnose: alvleesklierkanker. “Ik zei direct: “Oh, dat was het dan.” Mijn vader is daar in 1994 aan overleden, dus het voelde voor mij als een doodvonnis..” Maar de arts gaf aan dat het goed operabel was, dus Arja kreeg weer wat hoop. “Ik zocht niet naar informatie op internet, ik had immers zelf geen leuk voorbeeld, dacht alleen maar akelige dingen tegen te komen.”

Teveel hoop

In augustus werd ze geopereerd. Toen ze wakker werd, was het begin van de middag. “Dat klopte niet, de operatie zou toch veel langer duren?” Dat was zo, maar de chirurg had gezien dat de tumor om haar poortader heen zat en gaf aan dat niet te konden opereren. Zijn advies: palliatieve chemo. Sterker nog, misschien kon ze maar beter niets doen, want de chemokuur zou ook heel zwaar worden. Arja en haar man waren in shock: “Ik had teveel hoop gekregen, dacht echt dat het wel goed zou komen. Maar ik ging er in mee, je weet niet beter. Gelukkig had mijn zus bij de alvleeskliervereniging (AVKV) geïnformeerd en die adviseerden me naar een ander ziekenhuis te gaan.”

In de overlevingsstand

In het andere ziekenhuis durfden ze de operatie wel aan. Maar niet op dat moment, want twee grote buikoperaties in korte tijd zou te belastend voor haar zijn. Dus begon Arja aan zes chemokuren (Folfirinox), in haar oude ziekenhuis, waarvoor ook een Port-A-Cath (PAC) werd geplaatst, eerst verkeerd en daarna wel goed. Het pompje voor haar chemo is zelfs nog een keer op de verkeerde snelheid gezet. “Op een gegeven moment leek het wel de Wet van Murphy, haha, alles ging mis. Maar ik ben echt niet boos geweest, voor dat pompje zijn ze zelfs een grote bos bloemen komen brengen, heel lief. Het ging allemaal zo snel, deze trein was echt niet te stoppen. Ik ging er maar gewoon in mee, het overkwam me allemaal. Ik was in de overlevingsstand. Ik zat in een flow. Ik kon me ertegen verzetten, maar dacht alleen maar: “Als het me beter maakt, kom maar op.””

Schone snijvlakken

Kort na haar laatste chemokuur had Arja een afspraak in het ziekenhuis. “De arts riep me binnen en de deur was nog niet dicht of hij zei al: “Ja, we gaan opereren, hoor!” Ik had geen uitzaaiingen en mijn tumor was kleiner geworden door de chemo. Zo’n meelevende arts was echt bijzonder, hij was heel betrokken.” Net in het nieuwe jaar werd ze geopereerd. “Ik werd pas ’s avonds laat wakker, toen dacht ik al dat het dit keer wel beter was gegaan. En dat was ook zo; ze hebben alles weg kunnen halen, met schone snijvlakken.” Voor de zekerheid heeft Arja vervolgens nog zes chemokuren ondergaan. “Ik wilde alles hebben gedaan om het doemscenario te voorkomen.”

“Ik ben er nog”

Ondanks alle mooie uitslagen waren alle artsen er toch duidelijk in: het zou een verlenging van een paar jaar opleveren. “Ik heb lang bij mezelf gedacht: 2016 haal ik echt niet meer”. "Op oudjaarsavond van dat jaar stond ik met de tranen in m’n ogen. Het jaar is om en ik ben er nog. Inmiddels sta ik er ook wel anders in, ik ben uit de wachtstand en durf weer vooruit te kijken, ik blijf nog wel even.” Arja wil benadrukken dat het nog niet klaar is, als het ziekenhuistraject stopt. “Na mijn laatste chemo was ik niet ineens heel veel beter, ik heb nog lang last gehad van alles. En daarna volgt ook pas de verwerking. Tijdens de behandeling reed ik in een achtbaan, ik moest wel mee. Daarna besefte ik pas wat er eigenlijk was gebeurd. Ook fysiek wordt het nooit meer wat het was, maar ik ben zo blij met wat ik nu allemaal kan. Ik ben een uitgebreid revalidatietraject ingegaan, fysiek en psychisch, ik heb cognitieve training gedaan, ben vooral blijven wandelen en ben zelfs weer voor een aantal uren aan het werk gegaan, tot mijn pensioen twee jaar geleden. Nu ken ik mijn lichaam en weet ik wat ik er aan heb.”

De juiste behandeling

Arja ondersteunt het Deltaplan Alvleesklierkanker met verve. “Het is zo belangrijk dat je bij de juiste arts terecht komt en de best mogelijke behandelmethode krijgt. Dat is zo waardevol.” Het Deltaplan Alvleesklierkanker maakt dat mogelijk. Het landelijke netwerk zorgt ervoor dat een arts snel kan schakelen met experts en collega’s op deelgebieden. Zo kan een patiënt, indien nodig, snel in het meest geschikte ziekenhuis verder worden behandeld. En hij of zij krijgt dus sneller toegang tot de best passende behandelmethode.

Alvleesklierkanker

Steun jij het Deltaplan Alvleesklierkanker? Iedere bijdrage is welkom. Doneren kan hieronder.

Meer ervaringsverhalen

Een dag met een gouden rand

Addie, Johan en een deel hun gezin stonden vorig jaar samen op Ameland, vastberaden om 50 kilometer te fietsen voor het Deltaplan Alvleesklierkanker. Johan was al ernstig ziek, maar bleef sterk. De dag werd onvergetelijk, vol betekenis en emotie. "Het was een dag met een gouden rand," herinnert Addie zich.

31 oktober 2024