‘Zoeken naar antwoorden, ga er maar aan staan’

Tamira Lusse is 51 als bij haar alvleesklier- en borstkanker wordt ontdekt. En direct wordt haar verteld dat ze nog drie tot vijf maanden heeft. Het is het begin van een achtbaan, fysiek én emotioneel. We zijn inmiddels twee jaar verder en haar ziekte lijkt tot rust te zijn gekomen. Tamira: “Het was een tijd van pijn, strijd, onmacht en wantrouwen. Maar zeker ook van strijdvaardigheid en liefde, heel veel liefde.”

Het duurde een tijd voor de artsen van Tamira uitkwamen bij alvleesklierkanker. Ze werd heen en weer geslingerd van blaasontsteking naar nierstenen. En van ‘het zit tussen je oren’ naar blaasstenen. “Met die blaasstenen leek alles verklaard, want die blijven in de blaaswand zitten en daar moet je van herstellen, dat kan even duren. Voor de zekerheid zouden we een scan maken om te kijken hoe beschadigd mijn blaaswand dan was. Een week later zou ik de uitslag krijgen.” Maar dat liep anders. De volgende dag werd Tamira gebeld, of ze direct mét haar partner naar het ziekenhuis wilde komen. Daar werd haar verteld dat ze alvleesklierkanker had, dat deze niet operabel bleek en dat ze nog drie tot vijf maanden had. “We waren lamgeslagen. Wat nu?”

‘Je bent hem verschuldigd dit aan te gaan’

Een maandenlange periode van onderzoeken volgde. Onverklaarbaar kwam daar steeds uit dat er niets aan de hand was met Tamira. Uitzaaiingen konden ze ook niet met zekerheid vinden. “De artsen wisten maar niet welke therapie ze moesten starten. En eerlijk gezegd twijfelde ik ook; moest ik nog wel al die moeite doen voor behandelingen, alleen maar om mijn leven misschien te verlengen? Ik zou alleen maar iedereen om me heen meer pijn en verdriet bezorgen. Mijn huisarts was toen degene die me echt een standje gaf, haha. Hij zei: “Dat kan je niet maken. Ik ken je al twintig jaar, je vecht als een leeuwin voor je kind. Nu moet je de grootste strijd leveren, ook voor je zoon, en nu haak je bij voorbaat al af. Je bent het hem verschuldigd dit aan te gaan. Er kan altijd een moment komen dat het klaar is, maar dat komt dan wel.” Ja, hij had natuurlijk gelijk, ik ben er vanaf toen echt helemaal voor gegaan.”

‘Dit wil ik allemaal niet missen’

Als we zeggen dat Tamira een achtbaan heeft meegemaakt, dan is dat niet overdreven: ze ging van hele mooie naar hele vervelende ervaringen. En gelukkig ook weer terug. “Ik heb zoveel meegemaakt, bijvoorbeeld op de palliatieve afdeling in het ziekenhuis. Daar zijn veel mensen aan het einde van hun behandeling aangekomen, dat was heel confronterend voor mij. Maar tegelijkertijd heb ik zoveel bijzondere mensen ontmoet en mooie gesprekken gevoerd daar. En als ik het allemaal niet meer zag zitten, was daar altijd de onvoorwaardelijke liefde van de mensen in mijn directe omgeving.” Tamira houdt van fotograferen en sprak af met haar zus om elke dag naar buiten te gaan, wat moois te zien en daar een foto van te maken. “Dat zet alles weer open, het heeft me enorm veel positiviteit gebracht en me op rotdagen weer verder geholpen. Je ziet echt hoe mooi alles is, dat wil ik allemaal niet missen.”

‘De positiviteit gaf me vleugels’

Het brengt de strijdvaardigheid in Tamira naar boven. “Ik wilde gewoon echt nog niet dood! Ik voelde een soort oerkracht opkomen; dat doemscenario van die palliatieve afdeling zou mij niet overkomen. Ik ben het aan mezelf en aan mijn naasten verplicht om op zijn minst een waardige strijd te leveren en het gevoel te hebben er alles aan gedaan te hebben wat in mijn mogelijkheden lag.” Dat was nog een behoorlijke uitdaging. De artsen moesten erg zoeken naar mogelijkheden, wisten niet wat de beste behandeling was. “Ze bleven maar herhalen dat ze niet begrepen wat er aan de hand was en hoe het kon dat ik er nog steeds was. Er kwamen weinig antwoorden. Ik begrijp nou eenmaal graag wat er met me gebeurt. En ik zie uiteraard het liefst zelfs ook nog een oplossing. Als dat betekent dat ik zelf naar antwoorden moet zoeken, dan is dat de weg die ik moet gaan. Dat brengt natuurlijk ook negatieve gevoelens met zich mee, zoals onbegrip, angst en wantrouwen, het besef dat je leven feitelijk aan een zijden draadje hangt. Het is een enorme strijd van wanhoop, verdriet en het er bij neer willen leggen, maar ook juist van geloof, hoop en liefde. Die laatste drie waarden zijn ons de hele tijd bijgebleven. Ze gaven me iets magisch, ze gaven me vleugels.”

Keer op keer weer over jezelf beginnen en vragen stellen aan de artsen, dat moet je natuurlijk leren. “Dat vond ik een behoorlijke klus. Opkomen voor jezelf, assertief zijn, strijden voor je leven. Ga er maar aan staan, en dat terwijl je suf bent van de medicatie, je beroerd voelt en overmand bent door de hele situatie.”

‘Nieuwe moed en hoop’

Gelukkig lijkt het tij zich voor Tamira te keren. De laatste onderzoeksuitslagen zijn over het algemeen goed. “Mijn chirurg vertelde me dat de pijn die ik nu nog ervaar waarschijnlijk te herleiden is als late bestraling- en chemoklachten. Hij was verbaasd dat artsen tot nu toe hadden gezegd dat het niet te verklaren is. Volgens hem heeft het herstel nog minstens een jaar nodig, maar er is zeker licht aan het einde van de tunnel. Hij heeft met die woorden weer zoveel moed en hoop ingesproken. Ik zit hier nog. Ik beschouw het als een bijzonder cadeau, een wonder.”

‘Meer kennis voor patiënten én artsen’

Tamira ondervond via een second opinion dat er veel verschillen zijn in aanpak en mogelijkheden, en dat dat soms ook afhankelijk is van de regio waar je woont. “Je bent afhankelijk van de artsen die je treft, het ziekenhuis waarin je behandeld wordt. Je zoekt en zoekt en vindt met een beetje geluk gaandeweg nog wat antwoorden. Dat is waarom ik zoveel meerwaarde zie in het Deltaplan Alvleesklierkanker. Het kan levens gaan redden of op z’n minst zaken (beter) bespreekbaar maken en meer kansen creëren. Patiënten én artsen vergaren zo samen meer kennis. Zodat iedereen, waar je ook wordt behandeld, verzekerd is van de beste zorg bij alvleesklierkanker. Dat hebben we nodig!”

Steun jij het Deltaplan Alvleesklierkanker om onderzoek te versnellen zodat de nieuwste kennis op het gebied van alvleesklierkanker ook terechtkomt in alle alvleesklierkankercentra voor alle specialisten in Nederland?

Meer ervaringsverhalen

Een dag met een gouden rand

Addie, Johan en een deel hun gezin stonden vorig jaar samen op Ameland, vastberaden om 50 kilometer te fietsen voor het Deltaplan Alvleesklierkanker. Johan was al ernstig ziek, maar bleef sterk. De dag werd onvergetelijk, vol betekenis en emotie. "Het was een dag met een gouden rand," herinnert Addie zich.

31 oktober 2024